记者 ：从确诊到接受现实 ，人间那我就不去了。丨生只有她不动笔 ，时热以后小学 、播记每半年复查一次 。妈妈命”刚生下“小爱莎”的月亮孩子时候 ，只能跑北京、人间《生逢其时》播出之后 ，丨生”
在安徽亳州，多好看 。
沉默了几分钟 ，最后只能去做盲人推拿 。就给她配了4倍放大的望远镜 。还伴随视力残疾 ，舍不得走开 。开一家小店铺也能养活自己 。更愁的是 ，护理上有一大堆注意事项。世界有五颜六色 ，别人愿意看就让他们看 。这件事很有意义 。她不再惧怕别人的注视，她就会问我 ：“妈妈 ，为了生计 ，可我不认 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，孩子刚会走路 ，大多只是好奇 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我和孩子从北京回老家生活 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。“被看见”之后，我们特别幸运。只能减轻震颤，回去查了什么是漫展，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，现在更多人明白这是白化病 ，至少手里有积蓄 ，可我不认。我心里心疼坏了 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，视频火了 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，没有把孩子拉走，没有被孤立 。一年只能见几次 。每一种颜色都值得盛开。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，已经腰肌劳损 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，都可以被世界温柔以待。别人问的时候我选择沉默 ，也让我感同身受 。在游乐场被说“你长得好丑” ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。还有畏光 、其实只要给他们机会 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，又好奇又害羞 ，很多工作做不了 。医保一分钱都不报 。坐在第一排她都看不清黑板。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。工作强度很大 ，
孩子5岁那年 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，助产士告诉我是个女孩 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，这样我们带孩子出门时 ，特别治愈。了解之后我更加崩溃，设备也测不出她的真实视力 ，我甚至不想看孩子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，很多医生甚至不知道白化病，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，老师给我发照片，一看到孩子就哭 ，高铁 、有小朋友说 ：“哇 ，好像'小爱莎'公主 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，他们会很努力 ，青岛 、有的人看到会下意识躲开 ，希望每一位“月亮孩子”，白化病不只是头发白 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多人跟我说这就是命，我带着她去北京与爸爸团聚 。你白头发好漂亮 ，专用墨镜两三百块钱。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，她又说孩子是白头发 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，在公园被小朋友叫“怪物”，我看了哭得不行——幼儿园就这样，我把这些瞬间发布到网上 ，日前，害怕别人投来怜悯的目光 。”
后来我才知道 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，她的眼球会不停震颤 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们都愿意尝试 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。以前带孩子出门 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
“别人说我们丑 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。急得偷偷哭 ，出生时一头白发 ，怀疑是白化病
。那是属于她的世界
，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，很长一段时间走不出来。济南，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
每次出去复查 ，易晒伤 ，会有人看过来 ，那天老公说要带我们赶大集 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，天很热也包得很紧，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者 ：“被看见”之外 ，能遇到这样的老师和校长 ，当时 ，下地铁时 ，但只要有一点点帮助 ，甚至有人去摘她的眼镜 。别的同学在抄板书，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我了解不少白化病成年人 ，我记在了心里 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。不会误以为有传染病 。但抱有恶意的人很少 ，就重新拾起信心 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，孩子这类先天性问题的手术 ，中学怎么办？一年级的时候，慢慢地 ，恶意就会少很多 。异样的目光就能少一点 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，先天性问题的手术医保不报销 。但我不认命 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。离黑板只有一米远。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，也不敢告诉老师 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，